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A pequena Eva com os pais no último Natal

No ano passado, a comunidade portuguesa foi surpreendida com o final feliz de uma história que tinha sensibilizado muitos de nós. Eva Batista, filha de portugueses que residem em Toronto, tinha uma doença rara e precisava de receber o medicamento mais caro do mundo para sobreviver. A comunidade mobilizou-se numa campanha solidária para juntar $2,125 milhões e no final do ano passado a pequena Eva conseguiu receber o medicamento que precisava – o Zolgensma.

Em 2019 os pais de Eva, Ricardo e Jessica Batista, criaram uma página GoFundMe para ajudar a menina que foi diagnosticada às sete semanas de vida e em outubro do ano passado anunciaram que tinham angariado o valor que precisavam para realizar o tratamento. O montante final foi conseguido com a doação de uma família da Colúmbia Britânica cuja filha tinha o mesmo problema. Como Lucy ganhou a Novartis, uma lotaria promovida por uma farmacêutica que financia o Zolgensma, a família transferiu o dinheiro para outras crianças canadianas com o mesmo problema e a Eva foi uma das contempladas. O casal poderia ter optado por devolver o dinheiro aos doadores, mas decidiu que o melhor a fazer era entregá-lo a outras crianças canadianas com o mesmo problema.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular rara que causa fraqueza muscular e atrofia e que afeta a capacidade de andar, comer ou respirar. A maioria das crianças que nasce com esta doença não sobrevive ao fim de dois meses de vida. Em novembro do ano passado Eva recebeu o medicamente que lhe salvou a vida e este ano pôde celebrar o seu segundo aniversário de uma forma completamente diferente. Nas redes socias os pais de Eva mostram-se aliviados e gratos a todas as pessoas que contribuíram para que a história de Eva tivesse um final feliz.

O Zolgensma foi aprovado pela Health Canada em dezembro de 2020 e por isso a Eva foi tratada no SickKids em Toronto. O medicamento substitui o gene problemático que causa a doença. Em 2019 Eva foi eleita a personalidade do ano pelo Milénio Stadium e o grupo MDC, que detém este jornal, também se associou a esta causa para tentar dar mais visibilidade ao caso de Eva e conseguir juntar mais dinheiro.

Nas redes sociais da Eva encontramos algumas fotos que provam que a menina recuperou bem e que andar, comer e respirar já não é um problema. A história de Eva teve um final feliz graças à generosidade das pessoas. Nesta época natalícia casos como este provam que juntos somos mais fortes.

A GoFundMe foi criada em 2010 e é a maior plataforma de angariação de fundos sociais do mundo. Até hoje a plataforma já arrecadou mais de $9 mil milhões de dólares.

Joana Leal/MS

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