Pode um bebé de pouco mais de quatro meses ser eleito Personalidade do Ano 2019, entre os que pertencem à comunidade luso-canadiana? Pode. E o porquê poderá ser encontrado na resposta a outras perguntas – que outra personalidade congregou tantos esforços à sua volta? ; quem mobilizou luso-canadianos e, ao mesmo tempo, portugueses residentes em Portugal e noutras partes do mundo? ; quem conseguiu, com tanta eficácia, unir tanto e tantos?

É fácil a resposta, não é? A Eva Batista que nasceu com uma doença degenerativa – Atrofia Muscular Espinal. Uma doença assustadora, mas já com uma resposta medicamentosa à altura – o Zolgensma. Só há um problema… este é, provavelmente, um dos medicamentos mais caros do mundo – custa $2,8 milhões CAD.

Imaginemos o que sofrem uns pais que sabem que há salvação para a filha, mas que também sabem que eles, por si só, não conseguiriam nunca suportar o seu custo. Só lhes restou uma solução – pedir ajuda. E tiveram uma resposta que superou as suas melhores expetativas. Todos ajudaram. Todos estão a ajudar.

A Eva saberá quando for grande e saudável, como todos nós esperamos, que a sua vida dependeu disso mesmo – da união. Da comoção coletiva. Da revolta de uma comunidade contra esta via tão mercantilista que faz depender a saúde do dinheiro. De muito dinheiro. E também saberá que há decisões políticas estranhas, que levam a escolhas inexplicáveis que põem em risco a vida. Mas acima de tudo a Eva saberá que o seu sorriso, o seu olhar e os seus extraordinários pais entraram no coração de tanta gente.

Um dia, quando for grande, a Eva vai ler este jornal Milénio Stadium e perceberá que nunca esteve só. Que todos ajudaram, mas que também lhe agradeceram o facto de ter contribuído para uma tão grande unidade em torno de uma causa.

Todos estamos à espera do milagre da cura da Eva. Mas, entretanto, já todos assistimos à demonstração clara de que, quando é mesmo preciso, todos nos tornamos um só.

Entrevista publicada na edição 1455 de 25 de outubro de 2019

Pela Eva, o milagre vai acontecer!

Eva chegou já a noite escurecia o dia e logo iluminou tudo e todos com um lindo sorriso. Com ela chegaram os pais – cansados e de olhar profundamente triste.
Eva nasceu em agosto em Toronto. Tem apenas dois meses e meio e sofre de Atrofia Muscular Espinal. Uma doença que lhe vai retirando a força muscular e, consequentemente, a capacidade de andar, comer ou mesmo respirar. No Canadá a Eva tem sido tratada com o medicamento que, por enquanto, está disponível para este tipo de doença – o Spinraza. Com este tratamento apenas se consegue travar um pouco a evolução desta doença degenerativa. No entanto, há um, ainda em fase de testes, mas que já tem conseguido “autênticos milagres” na saúde das crianças que têm sido tratadas com ele. Chama-se Zolgensma e é, provavelmente, um dos medicamentos mais caros do mundo – custa $2,8 milhões CAD.
Um valor incomportável para a esmagadora maioria de pais e mães. Como é o caso de Ricardo e Jessica Batista. Os pais de Eva. O valor é imenso, insultuoso até. Mas não digam a estes pais que é impossível. Todos vamos ter que ajudar e vai ser possível. A Eva vai continuar a sorrir e vai ter uma vida linda e longa. Todos juntos. Pela Eva o milagre vai acontecer.

Milénio Stadium: Quando começaram a perceber que alguma coisa não estava bem com a Eva?
Ricardo Batista: Não foi logo quando nasceu, foi umas semanas depois… começámos a notar umas coisas estranhas com ela. Quando nós pegávamos nela, punhamos a mão por detrás do pescoço, para proteger a cabecinha e quando levantávamos o corpo, as mãos caíam para baixo. Tínhamos sempre que pegar nas mãos e nos bracinhos dela e pô-las para cima se não ficavam sempre pendurados. Foi uma das primeiras coisas. Ao princípio nós achávamos que podia ser por ela ser tão pequenina, os músculos ainda estavam a desenvolver-se. Achámos estranho, mas tínhamos a esperança que as coisas iam mudar. Outra coisa… ela não acordava para comer, nós é o que temos que a acordar nas horas certas para ela ser alimentada porque se não ela continua sempre a dormir. E quando come, cansa-se muito e demorava muito tempo para beber um biberãozinho de leite. Eram coisas que nós não tínhamos experiência para saber que era fora do normal.

MS: Jessica, o que lhe dizia o seu coração de mãe?
Jessica Batista: Eu sempre soube que havia alguma coisa. Não logo do início, porque ela mexia os braços e as pernas e nós nunca pensávamos que ela tinha um problema. Só que à medida que as semanas passavam – duas, três semanas – eu comecei a ver que mesmo a mudar a fraldas ela nunca mexia as pernas. Eu tenho amigas que têm bebés mais ou menos da mesma idade e eu notava diferença. Eu sei que todas as crianças são diferentes, só que tinha uma coisa mesmo no fundo que eu pensava logo que havia alguma coisa com ela. E comecei a fazer perguntas aos doutores para ver, porque era a minha primeira filha e perguntava se isso era normal, se tinha alguma coisa estranha aqui. E eles diziam “ohhh se calhar é só porque ainda é muito pequenina, mas vamos fazer alguns testes para ver”. No fundo eu sempre soube que havia aqui um problema.

MS: Neste momento, a doença está já declarada. O que vos disseram sobre o que fazer agora? Quais são os próximos passos?
RB: A Eva já tomou a primeira dose do SpinRaza que é o medicamento que existe no Canadá, neste momento, que pode ajudar a travar um pouco a doença, há duas semanas atrás. Vai tomar agora a segunda dose, depois daqui por 15 dias toma mais outra e 30 dias depois dessa toma outra dose. Depois, de quatro em quatro meses, vai tomar uma injeção para o resto da vida dela.

MS: Mas esse medicamento não cura a Eva, pois não?
RB: Não. Apenas trava a evolução. E o efeito varia de uns bebés para outros, mas do que temos visto e ouvido ajuda a travar. A não piorar a doença.

MS: Como é que, entretanto, tomaram conhecimento da existência do medicamento que pode curar a Eva?
RB: Foi numa ida ao médico, no hospital. Foi quando eles nos disseram que doença tinha a Eva. O médico disse o que está disponível ao nível de medicamentos. Esse medicamento é um deles, mas ainda não está disponível no Canadá. O nosso médico disse que vai ficar disponível, não se sabe quando, mas dentro de poucos anos pode ficar disponível aqui e a Eva pode ter a oportunidade de entrar nos testes clínicos. Mas quanto a isto o médico não pode dar a certeza porque depende da idade que o laboratório procura, do peso dela… enfim são muitos fatores que podem afetar a decisão de ela ser aceite ou não.

MS: Se, entretanto, conseguirem angariar o dinheiro suficiente para comprar o medicamento, ele pode ser administrado à Eva aqui, em território canadiano?
RB: Pois… essa é outra luta. Estamos a ver se conseguimos que pelo menos eles deem o medicamento aqui. Porque 2,8 milhões de dólares (canadianos) é só o preço do medicamento. Se tivéssemos que levar a Eva aos Estados Unidos, teríamos que acrescentar os custos com o hospital. Tudo tem que ser pago, também. Se ao menos for aqui… poupávamos esse dinheiro e não íamos para outro país, que não conhecemos o sistema e como as coisas funcionam. Pelo menos aqui temos o apoio da nossa família e amigos que conta muito no dia a dia.

MS: Consideraram a hipótese de levarem a Eva a Portugal, uma vez que o medicamento já é administrado no sistema público de saúde? A Eva pode viajar?
RB: Sim nós pensámos nisso no princípio, mas o que nos disseram é que como ela não é residente lá não tem o direito de receber o medicamento pago pelo governo. Mas estamos a tentar por outros lados. Não podemos ter um só caminho. Temos que tentar todos os caminhos possíveis e nós estamos a tentar tudo. Já fizemos uma aplicação para um hospital em Boston, para ver se eles aceitam a Eva lá.

MS: Mas afinal o Zolgensma (o tal medicamento que custa 2,8 milhões de dólares) cura mesmo esta doença?
RB: Das coisas que temos lido e nós temos falado com famílias mesmo de lá dos Estados Unidos cujos filhos já têm tomado este medicamento, todos dizem que este medicamento faz milagres. Que é uma cura para esta doença. Embora seja tudo ainda muito novo. Neste momento ninguém pode dizer o que vai acontecer daqui por 10 anos, mas ajudou muito as crianças que tomaram este medicamento.

MS: Entretanto há uma mobilização grande à volta da vossa filha. Há muita gente a ajudar, muitas iniciativas… como é que vocês, enquanto pais, estão a sentir tudo o que está a acontecer?
RB: Nunca pensámos. Nunca acreditámos que ia ser assim uma coisa tão grande e a nossa comunidade ia apoiar tanto, como nos tem apoiado.

Madalena Balça/MS